From the inclusion to the coexistence: The narratives of children in dialogue with public policies on disability

Revista de la Facultad de Medicina

Garzón-Díaz, Karim¹ 

[1] Universidad del Rosario, Bogotá, Colombia

关键词: Personal narratives;    Childhood;    People with disabilities;    Public policy (MeSH);   

DOI  :  10.15446/revfacmed.v63n3sup.49343

学科分类：医学（综合）

来源: Universidad Nacional de Colombia * Facultad de Medicina

【 摘 要 】

Antecedentes. Históricamente los estudios sobre discapacidad han contado con diferentes racionalidades epistemológicas que, a su vez, han permeado discursos y prácticas sociales sobre las realidades de las personas con discapacidad y sobre la forma y contenido como un Estado enuncia sus políticas públicas. Categorías como opresión, exclusión y marginación han sido constantes en la representación que hacen las sociedades de la discapacidad, así como en la emergencia de modelos teóricos que intentan interpretar su complejidad como un asunto de impacto económico, político, cultural y social. El papel de las narrativas se convierte en un recurso de análisis para contribuir a la comprensión de la situación. Objetivo. Describir narrativas de niños y niñas en relación con la situación de discapacidad. Materiales y métodos. A partir de un taller pedagógico, se exploraron percepciones de niños y niñas en cuatro instituciones educativas en la ciudad de Bogotá, D.C. a través del análisis de contenido del discurso. Resultados. La implicación de los niños y niñas, en relación con las realidades de las personas con discapacidad, fue una constante: la racionalidad de sus narrativas refleja las posibilidades de contar con formas de vida en común. Conclusión. El sistema de valores y las subjetividades se convierten en movilizadores en las formas en que un Estado representa igualdad y realización humana. Las narrativas empleadas en concertación y orientación de políticas públicas ocultan contenidos de discriminación y generan sesgos que afectan la calidad de vida de las personas con discapacidad, sus familias y la sociedad misma. Palabras clave: Narrativas personales; Niños; Personas con discapacidad; Política pública (DeCS).Garzón-Díaz K. De la inclusión a la convivencia: las narrativas de niños y niñas en diálogo con políticas públicas en discapacidad. Rev. Fac. Med. 2015;63:S67-74. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.49343.Summary Background. Historically, disability studies have had different epistemological rationalities which have permeated speeches and social practices about the realities of persons with disabilities and about the form and content in which a State enunciates its public policies. Categories such as oppression, exclusion, and marginalization have been a constant in the representation that societies make about disability, as well as the emergence of theoretical models that attempt to interpret its complexity as a matter of economic, political, cultural and social impact. The role of narratives becomes a resource of analysis to contribute to the understanding of the situation. Objective. To describe narratives of children with respect to disability situations. Materials and Methods. From a pedagogical workshop, perceptions of children were explored in four educational institutions in Bogotá city through the analysis of the speech content. Results. The involvement of children in relation to the realities of people with disabilities was a constant; the rationality of their narratives reflects the possibilities of considering life styles in common. Conclusion. Values system and subjectivities become a dynamic role in the ways in which a State portrays equality and human accomplishment. Narratives used in the establishment and guidance of public polices hide contents of discrimination and create biases that affect the quality of life of disabled people, their families and society itself. Keywords: Personal narratives; Childhood; People with disabilities; Public policy (MeSH).Garzón-Díaz K. [From the inclusion to the coexistence: The narratives of children in dialogue with public policies on disability]. Rev. Fac. Med. 2015;63:S67-74. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.49343.IntroducciónLas transformaciones y expansiones del pensamiento en relación con el fenómeno de la discapacidad son reconocidas socialmente y han sido documentadas ampliamente por académicos, organizaciones de personas con discapacidad, organizaciones de la sociedad civil, del gobierno y diferentes movimientos sociales (1-8). Estas transformaciones pueden ser evidenciadas tanto por los discursos, como por la acción social que contienen; discursos que han emergido principalmente a partir de tendencias disciplinares médicas, jurídicas, económicas, políticas, de la salud (9), culturales, sociales, humanistas, o ingenieriles (10); y acción social por la forma como las sociedades representan no solo el concepto de discapacidad sino por el reconocimiento que hacen a las personas con discapacidad en el curso de vida. Más que referir el carácter multidimensional de la discapacidad, es importante reconocer las racionalidades con que cada disciplina orienta sus discursos, los intereses que representan dependiendo del lugar que ocupen (11) y las valoraciones sociales que desencadenan (12). Cierto es que la discapacidad históricamente ha estado permeada de menosprecio y ha transitado de explicaciones centradas en carencias de individuos a otorgar responsabilidades sociales; sin embargo, el estado de la cuestión sigue abierto, en tanto no se resuelva con naturalidad el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad. La teoría crítica de la discapacidad ha impulsado la indagación y la problematización de orientaciones epistemológicas de corrientes teóricas que han buscado presentar aproximaciones o formas de interpretación de la situación de discapacidad. Entre otros argumentos están los ejercicios de poder, la tendencia a representar dependencia de las personas con discapacidad a voluntades, decisiones políticas y prácticas sociales que otros hacen, en función de sus realidades (13), a la tendencia por partir de conceptualizaciones que señalan fragmentación de los sujetos, ubicación en el lugar del caos, en lo abyecto, en lo marginal y en las clasificaciones que supuestamente declaran superadas atribuciones de desviación de lo considerado normal, pero que siguen perpetuando la distinción con el uso de pseudo-lenguajes (14). Las personas con discapacidad han sido objeto del uso de términos ofensivos que han producido significados sociales de infravaloración, padecimiento, conmiseración, y las sociedades han actuado como consecuencia de ello a través de la discriminación, la exclusión y la falta de sincronía de enfoques y discursos. Estas marcaciones han actuado como mediaciones en la construcción de políticas, planes, programas, servicios e incluso han sido empleadas para obtener beneficios de lucro cuando se perpetúa la perspectiva de caridad. Existen movimientos sociales que intentan proponer nuevas nomenclaturas hacia las personas con discapacidad bajo la premisa de emplear términos positivos. Sin embargo, en su contenido siguen perpetuando la perspectiva de distinción entre lo considerado normal y lo que se aleja de la media de la población. Con la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (15), se ha estimulado. por una parte. el cambio de paradigma y. por otra. el compromiso que hacen los estados que se suscriben a ella a través de procesos de ratificación. En relación con la Convención, se alcanza a identificar movilización social y abogacía, principalmente de organizaciones de personas con discapacidad y entornos académicos de educación superior, pero aún falta mayor grado de implicación de la sociedad civil y de los gobiernos en torno a la urgencia por la información, diseminación, articulación, emprendimiento y transformaciones sustanciales que implica. Sobre el Protocolo Facultativo, llama la atención su grado de invisibilidad en términos del reconocimiento que hacen los gobiernos y la sociedad civil hacia este. Pocos reconocen que es un tratado paralelo a la Convención y que requiere de su ratificación de forma independiente. El Protocolo Facultativo en su artículo 1 cita: "Todo Estado Parte en el presente Protocolo ('Estado Parte') reconoce la competencia del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ('el Comité') para recibir y considerar las comunicaciones presentadas por personas o grupos de personas sujetos a su jurisdicción que aleguen ser víctimas de una violación por ese Estado Parte de cualquiera de las disposiciones de la Convención, o en nombre de esas personas o grupos de personas" (15, p. 1). A través de las Naciones Unidas es posible monitorear el comportamiento que han tenido los estados en estos procesos de firmas y ratificaciones de los tratados en referencia (16); igualmente, esta institución nos ofrece un mapa que muestra la situación gráficamente; la Figura 1 lo presenta para efectos de esta comunicación.Las razones por las cuales un Estado decide ratificar la Convención y no el Protocolo Facultativo podrían ser objeto de futuras investigaciones (16,17). Sin embargo, se alcanzan a evidenciar contradicciones en las formas como un estado representa la orientación de sus políticas públicas; un ejemplo es que si bien Colombia declara su adhesión a la Convención de las Naciones Unidas a través de su ratificación en el año 2011 (16), así como la necesidad de hacer transitar la perspectiva de la discapacidad desde enfoques de manejo social del riesgo hacia enfoques centrados en la perspectiva de derechos humanos (18), sigue empleando términos que aducen perspectivas individuales y funcionales de la discapacidad, como es el caso de su Ley de Salud Mental cuando refiere, entre otros aspectos, que una persona con discapacidad mental es aquella que: "padece limitaciones psíquicas o de comportamiento que no le permiten en múltiples ocasiones comprender el alcance de sus actos [...]" o rehabilitación psicosocial como "la oportunidad a individuos que estén deteriorados, discapacitados o afectados por el hándicap o desventaja de un trastorno mental para alcanzar el máximo nivel de funcionamiento" (19, p. 3). Este tipo de definiciones disienten del significado o interpretación que hace la misma Convención, por cuanto ella pone acento a las barreras sociales que impiden su participación plena en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás (15). De otra parte, por el hecho de afiliar la rehabilitación psicosocial a una "oportunidad a individuos" se reduce claramente el carácter que imprime la Convención hacia la perspectiva de derechos y perpetúa las relaciones de dependencia y poder, referidos particularmente a quienes toman las decisiones, o a quienes asumen los destinos de las personas con discapacidad. En el campo de la discapacidad, es indudable el valor que pueden otorgar las políticas públicas como procesos deseables de transformación social, pues vemos que, a pesar de las constantes actualizaciones o reformulaciones, sigue perpetuándose la tendencia por las enunciaciones que aluden a lo que se encuentra por fuera de lo "normal", a la perspectiva de la restricción personal, de la "afectación" de ese otro distinto a mí; estos son solo algunos ejemplos que se pueden considerar como el "ambiente determinado" de la discapacidad. De ahí entonces el interés de presentar las implicaciones de estos tipos de enunciaciones en los procesos de análisis de las políticas públicas sobre discapacidad y cómo se convierten en el resultado, muchas veces fragmentado, de la forma en que se "razonan los asuntos humanos" (20) y se reflejan, a su vez, en la forma en que se modelan y presentan las políticas; vistas, según Castoriadis, como "la posibilidad de crear instituciones que interiorizadas por los individuos, facilitan en lo posible el acceso a su autonomía individual y a su posibilidad de participación efectiva en todo poder explícito que existe en la sociedad" (21, p. 16). De acuerdo con la dimensión de las realidades que comporta el análisis crítico de la discapacidad, diferentes enfoques y métodos de investigación han estado involucrados en el interés por la ampliación de sus marcos comprensivos, entre ellos el análisis narrativo del discurso, que se convierte en potencial para los estudios sociales en discapacidad en tanto su reconocimiento en la asignación de significados y construcción de realidades (22-27). De acuerdo, entonces, con el interés por explorar otros canales de argumentaciones sobre la concepción de discapacidad y sus posibles implicaciones en las lógicas de las políticas nacionales, y enmarcadas incluso en perspectivas internacionales, el estudio se focalizó en hacer uso de los discursos de niños y niñas como "un eslabón en la cadena histórica de la comunicación discursiva" (23); en búsqueda de otras sensibilidades y racionalidades que permitan que no se vean tan distantes las políticas públicas en relación con la vida cotidiana de las personas con discapacidad y de su implicación en el desarrollo social de un Estado. De igual forma, el significado que tienen los niños y las niñas en el cumplimiento de los Objetivos del Milenio desde la perspectiva de su participación y reconocimiento, cobran sentido, no solo para pensar un mundo mejor para ellos, sino con ellos (28). Material y mé

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