A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

Revista da Escola de Enfermagem da USP

Tainá Pelucio Pizzignacco²  Débora Falleiros Mello¹  Regina Garcia Lima¹ 

[1] ,Universidade de São Paulo Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto Ribeirão Preto SP ,Brasil

关键词: Fibrose cística;    Criança;    Família;    Enfermagem pediátrica;    Religião;    Cystic fibrosis;    Child;    Family;    Pediatric nursing;    Religion;    Fibrosis quística;    Niño;    Familia;    Enfermería pediátrica;    Religión;   

DOI  :  10.1590/S0080-62342011000300013

来源: SciELO

【 摘 要 】

A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica.

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