SÍNDROME DE DOWN: IRMÃOS FAZEM DIFERENÇA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PAIS?

Psicologia em Estudo

Roberta Pasqualucci Ronca¹  Marina Monzani Rocha²  Denise Campos Pozzi³  Raquel Cymrot⁴  Silvana Maria Blascovi-Assis⁵ 

[1] Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP.Faculdade de Fisioterapia da Universidade Paulista - UNIP, São Paulo - SP.;Departamento de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo - SP.;Departamento de Fisioterapia da Faculdade Anhanguera de Campinas, FAC, Campinas, SP.;Escola de Engenharia da Universidade Presbiteriana Mackenzie;Universidade Presbiteriana Mackenzie;

关键词: Síndrome de Down;    qualidade de vida;    cuidadores.;   

DOI  :  10.4025/psicolestud.v24i0.44238

来源: DOAJ

【 摘 要 】

O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.

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