Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologia

Jornal de Pediatria

Ciro A. Floriani¹ 

[1],Fundação Oswaldo Cruz Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca Núcleo de Ética Aplicada e BioéticaRio de Janeiro RJ

关键词: Serviços de assistência domiciliar;    cuidados paliativos;    bioética;    crianças portadoras de deficiência;    serviços de saúde da criança;    Home care services;    palliative care;    bioethics;    disabled children;    child health services;   

DOI  :  10.1590/S0021-75572010000100004

来源: SciELO

【 摘 要 】

OBJETIVOS: Conceituar cuidados paliativos e suas indicações em Pediatria; descrever as dificuldades para operacionalizar esses cuidados em domicílio para crianças dependentes de tecnologia; e analisar, sob uma perspectiva bioética, conflitos de natureza moral com esta modalidade assistencial. FONTES DOS DADOS: Revisão da literatura sobre cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia e análise bioética dos conflitos de natureza moral. SÍNTESE DOS DADOS: Há vários obstáculos aos cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia: dificuldades estruturais dos domicílios; isolamento social da criança e da família; atitude de descrença dos profissionais de saúde em relação a este tipo de cuidado; excessiva medicalização do domicílio; incerteza do prognóstico de terminalidade; sobrecarga física, emocional, social, material e financeira dos pais e dos demais familiares; mudanças na organização familiar para a convivência com estas crianças; relações paternalistas entre os profissionais da equipe e a família; redefinição dos papéis familiares, com reconfiguração do papel do cuidador. CONCLUSÕES: É fundamental a construção de uma agenda que tenha como premissa que o suporte tecnológico para crianças dependentes irá transformar o domicílio, e que essa transformação poderá fazer parte dos problemas a serem enfrentados pelos que nele convivem. É a partir deste pressuposto que ações em uma geografia distinta da hospitalar poderão ter um caráter de fato protetor à criança e a sua família, amparando-os nas suas variadas necessidades e construindo um modelo de cuidados que proponha intervenções nos distintos níveis de sobrecarga a estes atores vulnerados e desprotegidos.

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