Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS

Ciência & Saúde Coletiva

Maria Angelica De Faria Domingues De Lima¹  Dafne Dain Gandelman Horovitz¹ 

关键词: Osteogenesis imperfecta;    Public health policy;    Rare disorders;    Osteogênese imperfeita;    Políticas públicas de saúde;    Doenças raras;   

DOI  :  10.1590/1413-81232014192.15582012

来源: SciELO

【 摘 要 】

O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara - a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria GM/MS2305/2001. O processo de implementação desta terapia vem sendo acompanhado de contradições, sobretudo no que diz respeito às decisões terapêuticas e ao fortalecimento da rede especializada na abordagem desta condição, atitudes claramente percebidas tanto no processo de elaboração quanto no texto da nova Portaria 714/2010.

【 授权许可】

CC BY   
 All the contents of this journal, except where otherwise noted, is licensed under a Creative Commons Attribution License