Representações sociais de pacientes e familiares sobre neurofibromatose tipo 1

Ciência & Saúde Coletiva

Alessandra Craig Cerello²  Ingrid Faria Gianordoli-nascimento¹  Alline Hellen Moreira¹  Virgínia Silva Rocha¹  Luciana De Moura Ribeiro¹  Nilton Alves De Rezende² 

[1] ,Universidade Federal de Minas Gerais Faculdade de Medicina Belo Horizonte MG

关键词: Psicologia social;    Neurofibromatose;    Representações sociais;    Saúde;    Social psychology;    Neurofibromatosis;    Social representations;    Health;   

DOI  :  10.1590/S1413-81232013000800020

来源: SciELO

【 摘 要 】

A Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença com manifestações variadas. Poucos estudos abordaram os aspectos psicológicos associados a ela sob a ótica daqueles que têm NF1 ou de seus familiares. Neste estudo foram entrevistados 46 sujeitos, 28 pessoas com NF1 e 18 familiares, buscando-se identificar a compreensão da realidade cotidiana vivenciada por esses dois grupos e as possíveis diferenças entre eles, a partir do aporte teórico das representações sociais. O tratamento dos dados foi realizado com base na análise de conteúdo clássica, sendo organizadas em categorias e subcategorias a partir de seu sentido. Os resultados mostraram que a distribuição quantitativa por categorias teve frequências semelhantes para os grupos, mas diferenças qualitativas importantes foram observadas no que se refere ao sentido das respostas. Dificuldade na obtenção de informações sobre NF1 somado a poucas menções a redes sociais de apoio às pessoas com a doença ou seus familiares contribuíram para a identificação de um cenário de invisibilidade social em torno da NF1. Tais aspectos evidenciam a necessidade de maiores investimentos em estudos e intervenções relacionados à NF1, a fim de ampliar as condições de enfrentamento social da doença por parte daqueles que a vivenciam.

【 授权许可】

CC BY   
 All the contents of this journal, except where otherwise noted, is licensed under a Creative Commons Attribution License