Caracterização dos grupos de apoio e associações de pacientes portadores de doença reumatológica no Brasil

Revista Brasileira de Reumatologia

Felipe Azevedo Moretti²  Paola Zucchi¹ 

[1] ,UNIFESP

关键词: grupos de autoajuda;    reumatologia;    política organizacional;    self-help groups;    rheumatology;    organizational policy;   

DOI  :  10.1590/S0482-50042010000500005

来源: SciELO

【 摘 要 】

OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros. MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações (iniciativas desenvolvidas, aspectos técnicos e legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros). RESULTADOS: Foram identificadas 45 entidades, que predominam na região Sul e Sudeste do país. Do total, 30% possuem web-site e 50% apresentam contatos de difícil acesso. Recebemos resposta de 12 associações, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construção e o restante não foi possível estabelecer contato ou não respondeu à pesquisa. Das organizações que responderam ao questionário, somente uma declarou possuir titulação de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) ou de OS (Organização Social); assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Além do que, 50% não apresentam titulações de utilidade pública, 25% não apresentam registro em cartório e apenas 1/3 declarou possuir registro no Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS). CONCLUSÕES: Os grupos estudados apresentam características bem heterogêneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram ser mais sólidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrínsecas importantes, um perfil incipiente ou características que denotam pouca sobrevida.

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