O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica

Revista Latino-Americana de Enfermagem

Maria Cândida De Carvalho Furtado¹  Regina Aparecida Garcia De Lima² 

[1] ,Universidade de São Paulo Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto

关键词: fibrose cística;    família;    enfermagem pediátrica;    cystic fibrosis;    family;    pediatric nursing;    fibrosis quística;    familia;    enfermería pediátrica;   

DOI  :  10.1590/S0104-11692003000100010

来源: SciELO

【 摘 要 】

A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à repercussão da doença crônica na dinâmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas: envolvimento da família, aceitação/entendimento da doença e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência relacionada à doença, com desgaste físico e emocional, tanto da criança quanto da família. Implicações para a enfermagem: constituição de modelos assistenciais que tenham a família como foco de atenção, considerando meio ambiente, estilo de vida e promoção à saúde como seus fundamentos básicos.

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