O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na perspectiva das famílias

Texto & Contexto - Enfermagem

Geisa Dos Santos Luz²  Maria Dalva De Barros Carvalho¹  Mara Regina Santos Da Silva¹ 

[1] ,Universidade Federal do Rio Grande Programa de Pós-graduação em Enfermagem

关键词: Família;    Fibrose cística;    Organização social;    Family;    Cystic fibrosis;    Social organization;    Família;    Fibrosis quística;    Organización social;   

DOI  :  10.1590/S0104-07072011000100015

来源: SciELO

【 摘 要 】

Este estudo tem por objetivo compreender o significado de uma organização de pacientes às famílias com portadores de fibrose cística. Utilizou-se como referência o método qualitativo, fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com 14 famílias residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná, cadastradas na Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Os resultados estão agrupados em três categorias: a) Percebendo-se acolhido no mundo da fibrose cística; b) Compartilhando a vida: cuidado essencial às famílias com portador de fibrose cística; c) Solidariedade, Equidade e Empowerment: tripé de uma organização social na fibrose cística. Conclui-se que o compartilhamento da experiência das famílias é crucial para o enfrentamento da doença e que a associação de pacientes foi fundamental para aceitar a doença de forma mais branda e com expectativa de qualidade de vida.

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