Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas

Acta Paulista de Enfermagem

Geisa Dos Santos Luz¹  Mara Regina Santos Da Silva¹  Francine Demontigny¹ 

关键词: Enfermagem em saúde pública;    Enfermagem pediátrica;    Enfermagem materno-infantil;    Doenças raras;    Serviços de saúde;    Public health nursing;    Pediatric nursing;    Maternal-child nursing;    Rare diseases;    Health services;   

DOI  :  10.1590/1982-0194201500067

来源: SciELO

【 摘 要 】

ResumoObjetivoCaracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros.MétodosTrata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo.ResultadosForam agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”.ConclusãoO acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.

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