Colombian adaptation of the INICO-FEAPS Scale for assess Quality of Life of people with intellectual disabilities

Revista de la Facultad de Medicina

Verdugo-Alonso, Miguel Ángel²  Córdoba-Andrade, Leonor³  Henao-Lema, Claudia Patricia¹ 

[1]Universidad Autónoma de Manizales, Manizales, Colombia

[2]Universidad de Salamanca, Salamanca, España

[3]Universidad del Tolima, Ibagué, Colombia

关键词: Intellectual Disability;    Quality of Life;    Reliability and Validity (MeSH);   

DOI  :  10.15446/revfacmed.v63.n4.50799

学科分类：医学（综合）

来源: Universidad Nacional de Colombia * Facultad de Medicina

【 摘 要 】

Antecedentes. En la actualidad se cuenta con diversos instrumentos que permiten evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, pero ninguno de ellos ha sido adaptado ni validado para su uso en población colombiana. La Escala INICO-FEAPS es un instrumento que ha demostrado suficientes evidencias de validez y fiabilidad en población española con discapacidad intelectual, lo que ha permitido llevar a cabo prácticas basadas en la evidencia mediante la evaluación de resultados personales relacionados con la calidad de vida. Objetivo. Adaptar la Escala INICO-FEAPS a población colombiana con discapacidad intelectual y analizar su validez y fiabilidad. Materiales y métodos. Estudio de carácter instrumental en el que participaron tres jueces expertos, 602 personas con discapacidad intelectual y 693 informantes clave. Se realizó la adaptación lingüística y contextual de la escala a población colombiana con discapacidad intelectual y se realizaron pruebas de validez de contenido, validez de constructo, consistencia interna y fiabilidad inter e intraevaluador. Resultados. La calificación media de pertinencia para el informe de otras personas fue 4.88/5.0 (DT=0.16) y para el autoinforme 4.98/5.0 (DT=0.03). La media de adecuación para el primero fue 3.74/5.0 (DT=0.46) y para el segundo 4.43/5.0 (DT=0.57). El análisis factorial confirmatorio demuestra una mejor bondad de ajuste a un modelo factorial jerárquico de segundo orden donde las ocho dimensiones del modelo de Schalock y Verdugo se agrupan en un segundo orden que corresponde a la calidad de vida. La consistencia interna de ambas formas resultó excelente —alfa de Cronbach 0.915 y 0.931—. En general, todas las dimensiones de la versión informe de otras personas presentaron mejores valores de consistencia interna que el autoinforme. Se obtuvo una mejor fiabilidad intraevaluador que interevaluador y solo un ítem tuvo una concordancia insignificante (Kappa<0.21) en ambas pruebas. Conclusión. La versión adaptada a población colombiana con discapacidad intelectual de la Escala INICO-FEAPS presenta adecuados niveles de validez y fiabilidad. Palabras clave: Discapacidad intelectual; Calidad de vida; Validez de las pruebas; Estudios de validación (DeCS).Henao-Lema CP, Verdugo-Alonso MA, Córdoba-Andrade L. Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual. Rev. Fac. Med. 2015;63(4):677-86. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63.n4.50799.Summary Background. Currently there are several instruments to assess the quality of life of people with intellectual disabilities, but none of them has been adapted and validated for their usage in Colombian population. The INICO - FEAPS Scale is an instrument that has shown sufficient evidence of validity and reliability in Spanish population with intellectual disabilities, which permits to carry out evidence-based practices by evaluating personal outcomes related to quality of life. Objective. To adapt the INICO-FEAPS Scale to be used in Colombian population with intellectual disabilities and to analyze its properties in terms of validity and reliability. Materials and Methods. In this instrumental study participated three expert judges, 602 people with intellectual disabilities and 693 key informants. A linguistic and a contextual adaptation to Colombian population with intellectual disability were performed. Evidence of content validity and a construct was performed. Reliability was analyzed in terms of internal consistency, intra-rater and inter-rater reliability. Results. The relevance mean score for other people report was 4.88/5.0(SD=0.16), while for self-report was 4.98/5.0 (SD=0.03). The adequacy mean for the former was 3.74/5.0 (SD=0.46) and for the latter was 4.43/5.0 (SD=0.57). Confirmatory factor analysis demonstrates a better goodness-of-fit to a hierarchical factorial second order model where the eight dimensions of the Schalock and Verdugo model are grouped in a second order, which corresponds to the quality of life. Internal consistency for both forms was excellent —Cronbach's alpha 0.915 and 0.931—. In general, all dimensions of other people report showed better values of Cronbach's alpha than the self-report subscale. Best intra-rater than inter-rater reliability was demonstrated and only one item showed an insignificant agreement (Kappa <0.21) in both tests. Conclusion. The INICO- FEAPS scale adapted for Colombian population with intellectual disabilities shows adequate levels of validity and reliability. Keywords: Intellectual Disability; Quality of Life; Reliability and Validity (MeSH).Henao-Lema CP, Verdugo-Alonso MA, Córdoba-Andrade L. [Colombian adaptation of the INICO-FEAPS Scale for assess Quality of Life of people with intellectual disabilities]. Rev. Fac. Med. 2015;63(4):677-86. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63.n4.50799.Antecedentes Durante los últimos años ha surgido una preocupación general porque las personas, independientemente que presenten una condición de discapacidad, logren alcanzar mayores niveles en la calidad de vida; por lo tanto, la conceptualización de este constructo y su evaluación se han convertido en un imperativo con el fin de determinar qué aspectos deben ser mejorados o potenciados y lograr así un estado de bienestar deseado u óptimo. Con relación al estudio de la calidad de vida de personas con discapacidad los autores afirman que los principios esenciales son los mismos que para personas sin discapacidad, tienen aplicación en diferentes edades y pueden analizarse en función de los distintos grupos de discapacidad (1,2). Así mismo, la calidad de vida puede entenderse como una mezcla de bienestar subjetivo y objetivo en múltiples dimensiones de la vida de un individuo que son consideradas importantes por la cultura en la que se desarrolla, siempre y cuando se adhieran a los parámetros de los derechos humanos, por lo que los principios de calidad de vida de una persona con discapacidad no son distintos a los de una persona que no se encuentra en esta condición. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, se han trascendido paradigmas que señalaban la imposibilidad de estos individuos para gobernar su vida, para tomar decisiones acerca de su modus vivendi o para gestionar cambios que les permitieran alcanzar metas o deseos personales. Al considerar a esta población como sujetos capaces de tomar decisiones y expresar sus gustos, deseos, metas y aspiraciones se posibilita una mayor participación en las decisiones que les afectan; de este modo, la satisfacción con la vida surge como una opción posible dentro de su proyecto vital (3). Respecto a los instrumentos de evaluación de la calidad de vida, es necesario tener en cuenta que los indicadores para su medición deben estar articulados a un modelo o constructo específico —en lo posible incluir medidas subjetivas y objetivas, tener fiabilidad y validez demostradas, tener una utilidad clara y constituir una guía para la mejora personal de los servicios o de las políticas— más que a una clasificación de individuos, servicios o sistemas (4). Uno de los modelos predominantes de calidad de vida y discapacidad intelectual en el ámbito internacional es el de Schalock y Verdugo (5). Este modelo permite realizar evaluaciones del constructo en ocho dimensiones —autodeterminación, derechos, bienestar emocional, inclusión social, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar material y bienestar físico— con el fin de brindar apoyos que permitan a las personas con discapacidad intelectual desarrollarse plenamente en todos los aspectos de su vida. A través de este modelo se establece el grado por el cual las personas tienen experiencias vitales que valoran; se reflejan las áreas que contribuyen a tener una vida plena e interconectada; se consideran los contextos físico, social y cultural que son importantes para las personas y comprende medidas que reflejan tanto experiencias comunes a los seres humanos como aquellas únicas de las personas con discapacidad (6). Dada su amplia aceptación y aplicación en estudios previos, es posible indicar sus propiedades tanto etic-universales, relevantes para diferentes grupos de diagnóstico y las personas sin discapacidad, como emic-sujetas a la cultura (7). Derivados de este modelo, en la actualidad existen diversos instrumentos en español que permiten evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad, entre ellos se encuentran la Escala INTEGRAL de evaluación objetiva y subjetiva de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual (8,9,10,11), la Escala GENCAT de evaluación objetiva de la calidad de vida de adultos usuarios de servicios sociales (9,10,12), la Escala FUMAT de evaluación objetiva de personas mayores y personas con discapacidad (13,14), la Escala San Martín de evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas (15,16) y la Escala INICO-FEAPS de evaluación integral de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (17). Esta última escala se originó a partir de la Escala INTEGRAL y en ella se buscó conservar la finalidad de evaluación integral de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de otras personas y de la propia y, al mismo tiempo, superar las limitaciones informadas a partir de su aplicación práctica, entre las que se destacan que la escala no permitía evaluar de forma cuantitativa las ocho dimensiones del modelo; sus dos versiones —el informe de otras personas y el autoinforme— no eran formas paralelas, ya que no contenían exactamente los mismos ítems, y que tenía un efecto techo como resultado ya que la mayoría de las personas tendían a puntuar muy alto en la escala (17). En razón a las anteriores consideraciones, el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad INICO de la Universidad de Salamanca desarrolla la Escala INICO-FEAPS de evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con el propósito de identificar el perfil de calidad de vida de esta población y así determinar la relación o discrepancia entre la evaluación que llevan a cabo otras personas y la que realiza la propia persona con discapacidad intelectual, para de esta manera constituirse en un referente para el diseño, ejecución y seguimiento de los progresos y resultados de las intervenciones dirigidas a esta población. Los principales aportes de esta escala, en relación a sus antecesoras, radican en que: a) es un instrumento específico para evaluar calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, b) incluye los últimos avances en cuanto al modelo teórico de calidad de vida de Schalock y Verdugo y c) a través de dos formas paralelas —informe de otras personas y autoinforme— recoge la doble perspectiva de la calidad de vida, esto es, la de la propia persona con discapacidad y la de otros que la conocen bien. La solidez del modelo de calidad de vida en que se sustenta y las evidencias de validez y fiabilidad en su versión española —consistencia interna global para la versión autoinforme de 0.893 y para el informe de otras personas de 0.937— proyectan a la Escala INICO-FEAPS como el instrumento ideal para la evaluación de la calidad de vida en la población con discapacidad intelectual. Bajo las anteriores consideraciones, el interés de esta investigación fue adaptar transculturalmente y determinar la validez y fiabilidad de la Escala INICO-FEAPS de evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en población colombiana. Materiales y mé

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