Perceptions of mothers with children affected by major congenital malformations: the need to develop a system of appropriate care. Qualitative study of focus groups

Colombia Médica

Fernando Suárez Obando¹  Adriana Ordóñez¹  Marisol Macheta² 

[1] Pontificia Universidad Javeriana;Pontificia Universidad Javeriana

关键词: Congenital abnormalities;    Health services accessibility;    Mothers;    Disabled children;   

DOI  :  

学科分类：医学（综合）

来源: Universidad del Valle * Facultad de Salud / Universidad del Valle, Faculty of Health

【 摘 要 】

Introducción: Las enfermedades que son en parte o totalmente determinadas por factores genéticos, asumen paulatinamente una proporción de mayor importancia dentro del perfil epidemiológico de la población infantil, convirtiéndose en una de las principales causas de mortalidad y morbilidad. La percepción de las madres de los niños afectados por malformaciones congénitas mayores no ha sido estudiada con anterioridad en relación al sistema de salud colombiano. Objetivos: Conocer las percepciones que tienen las madres de niños afectados con malformaciones congénitas, sobre la etiología de la enfermedad de sus hijos, la atención médica recibida y las posibles consecuencias de la malformación. Métodos: Estudio cualitativo descriptivo, de tipo exploratorio a través de grupos focales con madres de niños que padecen malformaciones congénitas mayores. Resultados: Las madres identificaron los problemas de atención al niño en relación al sistema de salud, al tratamiento ambivalente y excluyente del personal de salud y la necesidad de respuestas claras sobre el futuro de los niños, así como la necesidad de establecer reformas en la atención de las personas afectadas.

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